Jag satt häromdagen och läste en artikel i GP där man intervjuade Boby Gosh om hans nystartade pappagrupp i Frölundaskolan. Ju mer jag läser desto mer upprörd blir jag...

Bl.a min man som för tillfället är hemmapappa är inte med i pappagruppen på Frölundaskolan men ändå engagerad i barnen. Han tar barnen till skolan, han hämtar barnen, han lagar deras mat, han går alltid med på utvecklingssamtal, deltar i möten när åtgärdsprogram ska följas upp, sitter med i skolans brukarråd m.m Utöver detta sitter han även med i styrelsen för Gånglåtens barnförening Ormen Långe som är en verksamhet för alla områdets barn, området som även Boby Gosh bor på. Föreningen anordnar även Gånglåtens kulturdagar där överskottet går till barncancerfonden och man anordnar varje år en resa - förra året var det Skara sommarland så barn som kanske inte har möjlighet annars får komma iväg på något roligt under sommaren. I år planeras ett läger arrangerat av föreningen. I denna förening är 50% av styrelsen pappor och volontärerna är överhängande pappor på området.

När min man pratade med Boby fick han höra att om man inte kommer till pappaföreningen så visar man inte att man engagerar sig!!

Att Boby själv är en person som hotar med kvarsittning till halv sex på kvällarna, säger till barnen att man inte ska läsa och tro på skollagen på nätet eftersom det är lögn och menar på att neuropsykiatriska funktionshinder kan botas med lagsporter gör bara hela pappaföreningen tragisk.

Så länge man inte kan se att alla fyller sin funktion och bara ser den egna insatsen som viktig kan man inte göra skillnad i samhället. Jag tycker man får se till helheten och ta reda på fakta innan man sätter sig i media och uttrycker sig så starkt som han faktiskt gjorde.

Vi har anmält Frölundaskolan till skolinspektionen. Vi har fått rätt och skolan har fått kritik på alla punkter. Personalen på skolan borde få fördjupade kunskaper inom problemskapande beteende och konflikthantering. Man måste gå till kärnan först, det är dessa personer vi lämnar över våra barn till. Dom ska vara en stor del i arbetet för att göra våra barn till ansvarstagande individer med bra värderingar. Jag lägger inte över allt på skolan men dom har ändå ansvaret för våra barn under ca: 50 % av deras vakna tid.

Min son uttryckte det så bra: Anledningen till att många pappor inte kommer på pappagruppens möten som är på kvällarna kanske är just för att dom är hemma och tar hand om sina barn!!

Jag tror och hoppas att GP tar upp alla sidor av historien - för många engagerade pappor känner sig just nu orättvist behandlade.

// Spectra

Tänkte jag skulle ta mig lite tid och skriva ett par rader. Är ju inte direkt jätteduktig på att uppdatera i bloggen men det känns som om tiden inte räcker till.

Vi skulle ju ha ett möte i skolan - uppföljning av åtgärdsprogram. Detta såg jag fram emot då vi även skulle ha med en specialpedagog från habiliteringen. Dagen D kom och telefonen ringer kl 8 på morgonen. Det var från rektorsexpeditionen. Dom talade om att mötet skulle ställas in för helt oväntat hade rektorn, läraren och kuratorn blivit sjuka!!! Va fan, går det en epedemi just nu eller!? Fick ringa och lämna återbud till hab. Klockan 9.15 ringer telefonen igen, denna gången var det specialpedagogen från skolan som undrade var vi var för vårt möte började ju kl 9.00 Då visade det sig att rektorn hade pratat med henne och sagt att mötet skulle hållas ändå! Hmmm det hade blivit vi och specialpedagogerna då, även om båda dom e toppen så känns det ju inte riktigt okej. Men eftersom kommunikationen på skolan inte funkar speciellt bra uppenbarligen så var det ingen från expeditionen som hade meddelat skolans pedagog om att det var inställt.

Vi fick veta att vi skulle få en ny tid snarast - Vi har fortfarande inte hört något.

Ett par dagar senare var vi på ett första möte hos LSS-handläggaren. Hon verkade vara supergo´och kändes som en människa som faktiskt genuint brydde sig. Vi pratade igenom vår situation och hon trodde att korttidsvistelse utanför hemmet skulle kunna vara något för sonen. Det skulle ske i form av lägerverksamhet 1 helg i månaden och 1 vecka på sommaren. Känner mig lite kluven inför detta för man har nog blivit lite av en hönsmamma som har svårt att släppa taget. Men hon ska i alla fall komma och träffa sonen nästa vecka så får vi se vad som händer sedan.

Sen hade vi ju även beställt ett kedjetäcke genom habiliteringen. Det kom igår och sonen har hunnit använda det 1 natt. Resultatet efter första natten var strålande!!! Sonen kom upp och var alldeles lyrisk. Han sa med egna ord att han aldrig i hela sitt liv hade sovit så gott innan. Sen blev han lite kryptisk och beskrev själva känslan av att sova med täcket som "annorlunda" :) Hoppas verkligen att det fortsätter på samma sätt så man slipper höja melatonindosen eller tvingas ge annan medicin.

Nu ska vi ju även till BUP snart igen och träffa överläkaren. Av någon anledning har ju hon valt att hålla kvar sonen som sin patient. Tänkte jag skulle tala med henne om sonens panikångest som verkar komma oftare nu för tiden. Han har även fått enorma problem när det gäller att åka kommunalt. Han tycker inte om alla olika människor och får för sig att folk ska attackera honom med vapen och liknande. Detta begränsar ju honom självklart en hel del speciellt med tanke på att vi inte har tillgång till bil. Hade man haft pengarna så hade ju bil i det här läget vart prio 1. Kan man skriva bil på önskelistan till tomten tror ni?

Känns som det bara blir mer och mer som oroar sonen och ibland känner man sig helt maktlös som förälder. Hatar att se honom må dåligt och ibland blir jag också jävligt trött på att omgivningen kan vara så jävla oförstående!! Men men inget att hänga upp sig på!!

Ha en underbar Påsk nu allesammans!!

// Mrs Spectra

Just nu är sonen inne i en väldigt jobbig period. Minsta lilla oroar honom till max vilket resulterar i mycket ångest och tårar. Gör så ont i mitt hjärta att se honom sån, men vet ju att det bara är att gå igenom det för det finns inga snabba, smärtfria genvägar.

Just nu händer det så mycket att man inte vet om man fått med allt och gjort allt man ska göra.

Blev dock positivt förvånad när jag pratade med f-kassan sist. Dom var verkligen tillmötesgående och gjorde vad dom kunde för att underlätta för oss. Stor ros till dom  

På måndag har vi möte på skolan igen - denna gången ska ju habiliteringen vara med och det känns verkligen suveränt att ha den uppbackningen. Det verkar verkligen vara riktigt suveräna människor som jobbar på habiliteringen så även dom får en stor  

Värre är det med socialkontoret som för två veckor sedan skulle tilldela oss en LSS-handläggare som kunde kontakta oss, vi har inte hört pip efter det... Men men allt kan väl inte gå smärtfritt!

En liten kort uppdatering såhär på lördagsförmiddagen, vem vet - kanske kommer en rad till lite senare.

// Mrs Spectra  

Idag känns det som min energi har tagit slut. Vill helst bara gå och lägga mig igen och sova bort den här dagen, men det vet jag ju att jag inte kan.

Idag har jag funderat lite på två saker jag hört:

1. Funktionshindrade människor har inte svårt att förstå oss - det är vi som har svårt att förstå dem.

2. Personer med autism har mycket svårt med sådant som vi andra har lite svårt med.

Verkligen tänkvärda ord kan jag tycka.

Har också funderat lite på hur mycket lättare det blir när lärare/pedagoger i skolan engagerar sig lite. Som det ser ut nu i sonens skola har 90% av de som ska ge honom en adekvat utbildning ingen aning om vad hans funktionshinder innebär... Verkligen tragiskt!!

// Mrs Spectra

Morgonen avklarad!!  

Längtar efter semester. Känner verkligen att jag behöver koppla av. Hjärnan går på högvarv heeela tiden...

Men är tacksam för att morgonen här hemma brukar vara rätt smärtfri. Sonen har sina strikta rutiner och så länge dem inte bryts är allt hellugnt. Går något däremot fel så är den morgonen körd vilket oftast i sin tur leder till att skoldagen blir förstörd.

Ibland kan jag bli så full i skratt över hur folk tänker. Jag har t.ex flera gånger fått höra att många föräldrar inkl. jag själv "skaffar" en diagnos för att man vill ha massa bidrag.. Jag vet helt ärligt inte om jag ska skratta eller gråta. Visst - jag får 1/4 vårdbidrag, för er som inte vet så innebär det ca: 1500:- efter skatt. Detta är pengar jag både kan ha och mista då vi är två heltidsarbetande föräldrar här hemma.

Så till er som tror annat vill jag bara säga: En diagnos är inget man vill sträva efter. Jag kan inte tänka mig att det finns någon frisk förälder som strävar efter att få en diagnos på sitt barn. Däremot är det en väldig lättnad när du får det. Alla pusselbitar faller på plats och man får en helt annan förståelse för sitt barn. Du får också helt andra förutsättningar och redskap till att hantera de olika situationer som kan uppstå när du har ett barn som är annorlunda.

I vårt fall var det även så att vår son var lite äldre när han fick sin diagnos. Detta gjorde att även han fick en helt annan förståelse för sig själv. Han var inte elak som många andra sa, han bara tolkade saker fel och hade lättare för att gå i effekt än andra.

Tänk dig själv att leva ett liv utan att förstå ironi t.ex Säger någon: Är du dum eller? Ja då är du helt säker på att den personen precis kallade dig idiot - vilken tyngd, sorg och ilska man måste gå omkring med.

Nä, önskar man kunde sprida lite mer kunskap om dessa barn och deras funktionshinder - både bland barn och vuxna.

// Mrs Spectra

Ibland känns allt verkligen bra snurrigt!

När sonen gick in under LSS blev det helt plötsligt en massa som skulle fixas. Man får ju ta alla kontakter själv och det blir en hel del ringande och springande måste jag ju säga. Många tror att man blir serverad allt på ett silverfat men så är inte fallet kan jag tala om. Man får undersöka och ta reda på det mesta själv. LSS-handläggare, försäkringskassan, arbetsterapeuter, läkarintyg - vem ska ha vad, vilket kontor ska det skickas till, vem gör vad o.s.v En riktig jävla djungel är det kan jag tala om.

Men måste också säga att vårt team på habiliteringen verkar vara helt underbara. Dom ger råd, stöttar, går med och fixar.

Ringde till dom och berättade att vi har problem i skolan och att vi har fått tid för uppföljning av åtgärdsprogram - det var inga problem, en av specialpedagogerna i teamet bokade upp sig och kommer gå med och stötta upp under samtalet.

Ringde dagen efter och pratade om sonens sömnproblem - inga problem, arbetsterapeuten i teamet berättade om bolltäcken och kedjetäcken. Vi bestämde oss för att prova kedjetäcket först och funkade inte det så skulle vi prova bolltäcket. Så det är beställt och kommer levereras om drygt 2 veckor. FANTASTISKT!!

Ibland när man sitter här hemma så känner man sig verkligen ensammast i världen med sina bekymmer. Känns som om ingen annan har lika mycket som en själv. Självklart vet jag att så inte är fallet men det är svårt att se det i dom stunderna. Ibland vill man bara skrika och slita sitt hår. Spotta på alla som tror att dom vet hur det känns.

Sen kommer man till sans och inser att man faktiskt har det jävligt bra. Jag har ju faktiskt världens underbaraste familj   

Jag är inte så stark som många tror, jag väljer bara att inte visa mina svagheter - vilket faktiskt kan vara en svaghet i sig. Sen är det svårt att känna efter när man går på högvarv, tankarna och känslorna kommer på sena kvällar och nätter när det blir tyst och lugnt. Då inser man att man faktiskt är ganska känslosam... Det leder i sin tur till att man får sömnsvårigheter och så håller det på.

Vissa saker har jag svårt att släppa också. Skolan är en sån grej!!

I skolan säger dom att dom har så kallade pedagoger och det ska vara så jävla inne med salutogent tänkande.... Jag vet inte om det bara är jag eller bara i vår skola, men de flesta där har ingen aning om vad pedagogik eller salutogent innebär. Dom pratar om sina likabehandlingsplaner och det låter så himla fint, men det är ingen som följer dom här planerna. När man går på föräldramöten och försöker engagera sig då får man höra att det är fel forum att ta upp saker på?? Vilket jag tolkar som: Nej, ta inte upp det nu så vi måste stå för våra fel och brister inför alla föräldrar.

Rektorn ska vi inte prata om!! Hon verkar ha gått i en kurs där man lär sig konsten att byta samtalsämne. Verkligen tragiskt!!

Nä nu ska jag sluta vara bitter för ikväll ;) Kram på er alla och sluta aldrig stå upp för er sak.

// Mrs Spectra

Var ett bra tag sedan jag skrev något i bloggen nu, men det har helt enkelt vart alldeles för mycket runt omkring. Mycket har hänt sedan sist i alla fall.

Skolinspektionen: Äntligen kom det ett beslut från skolinspektionen!! Det ärverkligen ett helt företag att anmäla en skola och jag klandrar inte dom som känner att dom inte orkar. Men jag vill ändå uppmana alla att försöka finna den där lilla extra styrkan och ta sig egenom det. Kort sammanfattat ska man vara medveten om att det innebär blod, svett och tårar!! Vet inte hur många gånger jag velat kasta in handuken på vägen och bara ge upp.

Med mycket stöd från mina nära och tanken på hur fel min son blivit behandlad lyckades jag finna styrkan till att ta mig igenom det i alla fall och nu ångrar jag ingenting!!

Skolan fick kritik på alla punkter!!! Dom är ålagda att åtgärda allt och skriftligt redovisa detta till skolinspektionen innan den 18 april.

Skolinspektionen har även skickat ärendet vidare till BEO som ska utreda rätten till skadestånd för sonen.

Den känslan en mamma får av att se sitt barns leende när han får veta att allt inte var hans fel, att skolan hade gjort fel emot honom - den går inte att beskriva med ord. Vad som händer nu känns inte så viktigt. Skadestånd eller inte skadestånd, det kvittar!! Det är rektorn och personalen som får gå med tunga huvuden nu, min son kan gå med huvudet högt för han vet att dom gjorde fel.

Nu ska vi snart ha uppföljningsmöte i skolan - nytt åtgärdsprogram ska utformas. Denna gången kommer vi ha med oss en specialpedagog från habiliteringen. Ska bli intressant att se hur dom beter sig då.

Har vart en lång dag idag så fortsätter uppdaterandet här imorgon efter att jag pratat med LSS-handläggaren, habiliteringen och försäkringskassan.

Slutar dagens inlägg med att dela med mig av ett alldeles suveränt ordspråk som min man hade hört:

Vet ni varför indianernas regndans alltid fungerar?

Dom slutar inte dansa innan det börjat regna!

// Love Mrs Spectra

Äntligen är helgen över och saker och ting kan återgå till det normala!!

Julen innebär ju en massa spänningar och förväntningar för barnen - så är det även här... Men det går sedan över i ångest och depression :( Det blir liksom för mycket som avviker från den normala vardagen och det blir svårhanterligt. Känns helkonstigt att ha en son som är överlycklig över sina julklappar samtidigt som han går ner sig eftersom allt bara har vart för mycket. Kan säga att man känner sig väldigt kluven och samtidigt som det bästa vore att ställa in julen så vet man att han vill ha den även om den är jobbig... Väldigt frustrerande!!

För övrigt har vi ju höjt Concertan från 36 till 54 och det har fungerat bra. En hel del oönskade självskadebeteenden har slutat i samband med det. Innan bet sonen nämligen sönder sina naglar, nagelband och huden runt naglarna så det ständigt var öppna sår där. Såg mindre skönt ut och infektionsrisken var hög. Han har också i samband med doshöjningen blivit en väldigt argumenterande och analyserande kille. Många har tyckt att det vart lite jobbigt men det är bara för att han råkar vara väldigt ärlig och ifrågasätter om han tycker något är fel. Det är inte dåligt dräpande kommentarer som kommer ibland, men han säger dom på ett så vuxet och informativt sätt - han har även alltid en poäng i det han säger så man kan liksom inte svara tillbaks. Helt underbart att se!!

EX:

Sonen sa att en kompis till honom sagt att alla borde ha likadana kläder i skolan för då var ju alla lika mycket värda och då skulle ingen mobbas.

Sonen svarade:

Om du tycker att alla ska behöva ha likadana kläder för att vara lika mycket värda är det ju du som är mobbaren!

/ Mrs Spectra