Äntligen är helgen över och saker och ting kan återgå till det normala!!

Julen innebär ju en massa spänningar och förväntningar för barnen - så är det även här... Men det går sedan över i ångest och depression :( Det blir liksom för mycket som avviker från den normala vardagen och det blir svårhanterligt. Känns helkonstigt att ha en son som är överlycklig över sina julklappar samtidigt som han går ner sig eftersom allt bara har vart för mycket. Kan säga att man känner sig väldigt kluven och samtidigt som det bästa vore att ställa in julen så vet man att han vill ha den även om den är jobbig... Väldigt frustrerande!!

För övrigt har vi ju höjt Concertan från 36 till 54 och det har fungerat bra. En hel del oönskade självskadebeteenden har slutat i samband med det. Innan bet sonen nämligen sönder sina naglar, nagelband och huden runt naglarna så det ständigt var öppna sår där. Såg mindre skönt ut och infektionsrisken var hög. Han har också i samband med doshöjningen blivit en väldigt argumenterande och analyserande kille. Många har tyckt att det vart lite jobbigt men det är bara för att han råkar vara väldigt ärlig och ifrågasätter om han tycker något är fel. Det är inte dåligt dräpande kommentarer som kommer ibland, men han säger dom på ett så vuxet och informativt sätt - han har även alltid en poäng i det han säger så man kan liksom inte svara tillbaks. Helt underbart att se!!

EX:

Sonen sa att en kompis till honom sagt att alla borde ha likadana kläder i skolan för då var ju alla lika mycket värda och då skulle ingen mobbas.

Sonen svarade:

Om du tycker att alla ska behöva ha likadana kläder för att vara lika mycket värda är det ju du som är mobbaren!

/ Mrs Spectra

Äntligen fick vi den slutliga diagnosen på sonen. Vi har ju i stort sett vetat hela tiden vart det var på väg men på grund av alla kompleterande tester för att verkligen säkerställa den slutliga diagnosen har det dragit ut på tiden.

Slutresultatet blev som sagt innan:

* Autistiskt syndrom

* ADHD

* Skrivmotoriska problem

* Maladaptivt stress-syndrom

* Depression

Nu ska remiss skickas till habiliteringen och så får vi se om det kan vara något att ha. Är ju tacksam för allt stöd och hjälp man kan få.

Förövrigt går det rätt bra här hemma. Har precis höjt dosen av concerta till 54mg/dag. Ganska hög dos men jag har en ganska stor kille ;)

Är grymt tacksam för hans mediciner - skillnaden är som natt och dag och jag ångrar inte för ett ögonblick att vi valde medicin. Hela familjesituationen har ändrats efter insättning och konflikterna är nu ganska sällsynta. Visst finns det massor att jobba på men det rör sig mest om saker mediciner inte kan råda bot på.

Så för att klargöra - Jag tror inte mediciner löser alla problem men jag tror det underlättar så att man hittar en väg till ömsesidig kommunikation där man kan hitta en väg till lösningar på problemen.

Även om det är lugnt här hemma nu så måste jag erkänna att jag är helt slut. Skulle ge vad som helst nästan för att få komma ifrån bara över en helg eller så med min underbara man. Tyvärr är det så att när man lever i en sån här situation glömmer man lätt bort hur viktigt det är med vuxentid. Vi försöker hitta luckor men det är inte lätt när båda jobbar 100%, man är aktiv i föreningsliv & föräldrar till 2 barn där den ena faktiskt kräver bra mycket mer än "friska" barn. Utredningar, möten, hälsokontroller, utbildningar m.m. tar en hel del tid.

Glöm inte bort varandra - kärleken & omsorgen du kan få från din partner ger dig oanade krafter!

Våga även acceptera hjälp från familj, vänner och myndigheter - Du är bara människa!

/ Mrs Spectra

Idag var det då dags för utvecklingssamtal och eftersom ordinarie klassföreståndaren inte kan hantera att sonen alltid argumenterar och vill ha fullständiga svar och förklaringar på sina omdömen så hade vi fått en så kallad "mentor" som höll i samtalet.

Det var ett okej möte och vi var nöjda med hur han låg till... Fick mig dock ett gott skratt när "mentorn" sa att en av lärarna tyckte att sonen behövde fokusera mer och lyssna på lektionerna - han svarade nämligen med att förklara hela föregående lektion med den läraren som handlade om materia, svarta hål, maskhål, solenergi och molekyler för "mentorn" *skrattar* Att han dessutom använde sig av sin lite lillgamla, nonchalanta sida gjorde bara att det blev ännu roligare.

"Mentorn" blev lite stum en stund och visste inte riktigt hur hon skulle svara på sonens motargument men sa sen att hon skulle berätta detta för den aktuella läraren :)

Sonen avslutade mötet med att tala om för "mentorn" att enda anledningen till att han kommer till skolan är att han måste få papper på sina kunskaper eftersom utan det har man ingen framtid!! Sen reste han på sig och gick.

/ Mrs Spectra

Som nämnt innan har jag gjort en anmälan till skolinspektionens angående sonens skolsituation. Nu har det gått 9 månader sedan anmälan gjordes och vi har ännu inte hört något och det börjar kännas smått frustrerande.

Anmälan rör hans klasslärare som rent ut sagt mobbat honom. Hon har bl.a hånat honom inför hela klassen, ringt hem och sagt att om han ska följa med på utflykt så ska han ha med sig en förälder annars får han vara hemma, hon slutade tala till honom och svara på tilltal under två dagar, hon kommer inte på möten vi har krävt att ha o.s.v

Skolan har skrivit ett svar till skolinspektionen där dom förklarar att rektorn har pratat med läraren å nu vet hon att hon har gjort fel :/ Men min son var ju faktiskt otrevlig mot henne så då ville hon inte prata med honom. Kan ju även tillägga att det var inget som skolan informerade oss om utan vi fick veta det utav sonen och alltså vet jag inte hur länge hon hade fortsatt med att ignorera honom om det inte vore för att vi tog upp det med rektorn.

Nu har jag försökt att få tag på handläggaren i ärendet på skolinspektionen under hela f.m utan resultat. Enligt vad dom sagt ska handläggningstiden vara ca: 6 månader, vi är inne på 9:e månaden nu.

Man vill ju veta vad som händer! När jag tittar på skolinspektionens sida över anmälningar ser man att ärenden i Göteborg som kommit in långt senare är klara och det skapar ju givetvis en massa frustration.

Det är ju möjligt att det har sina naturliga förklaringar men man tycker ju att man borde få höra något i alla fall.

Efter vår resa förstår jag att det finns föräldrar som ger upp... Som helt enkelt byter skola på sina barn för att se om det kan bli bättre där. Ibland känner även jag så, men sen inser jag att det inte är rätt. Min son har alla sina kompisar i skolan han går på och det är inte meningen att han ska straffas för att skolan inte kan hantera saker på rätt sätt. Det är skolans uppgift att sätta in resurser och se till att barnet får en fungerande skolgång. Jag vägrar ge mig!!

Jag vet att rektorn är trött på situationen - jag hör hennes suckande och hånande bemötande när jag ringer eller besöker skolan, men det peppar bara mig mer.

Vi kommer inte sluta kämpa för vårt barn - oavsett vad!!

/ Mrs Spectra

När jag startade min blogg trodde jag aldrig att jag skulle få så mycket positiv respons, det var mest ett sätt för mig att ventilera.

Men det känns som många av de som läst har blivit öppnare, vågar prata om det. Jag tycker det känns helt underbart. Vill inte att det ska kännas som något tabubelagt ämne för mitt liv ser ut såhär, min son fungerar på det här sättet - och jag älskar mitt liv och jag älskar min son - gränslöst!

Hur tragiskt det än låter så är det faktiskt okunskapen i skolan som har inneburit mest problem i våra liv. Deras velande vet inga gränser!!

Vid ett tillfälle t.ex fick min son en assistent i skolan. Det var en ung kille på 25 år, han spenderade bl.a sina helger med att jobba på läger för barn med olika neuropsykiatriska funktionshinder. Min son fann förtroende i honom med en gång - det kändes som det började ljusna.

Men så fel vi hade - efter drygt 2 månader var terminen slut och då fick vi veta att det bara var en tillfällig resurs och assistenten skulle inte få komma tillbaks till nästa termin. Men det e klart - varför ska man satsa på ett vinnande koncept!?

Innan vår son fick sina diagnoser blev jag rekomenederad en bok:

Explosiva barn

Det var som om dom hade skrivit om min son. Det är en bok jag rekomenderar alla som har ett barn eller på något sätt kommer i kontakt med barn som har bristande impulskontroll, vredesutbrott, instabilt humör eller verbal och fysisk aggresivitet.

Man får en helt annan inblick i hur det faktiskt är för de här barnen. Det handlar inte om att det är elaka barn utan dom har ett funktionshinder som dom själva inte kan styra över.

Av personlig erfarenhet vet jag att det skapar en massa ångest för barnet. Min son har haft både självmordstankar, självskadebeteende och panikångestattacker å han är inte ens tonåring ännu.

Jag vet inte hur många gånger under åren jag har fått sitta och hålla fast min son för att hindra honom från att skada sig själv och jag kan säga att det verkligen skär i en mammas hjärta men man har inget val.

Känslan man får när en 6-åring sätter en sax vid halsen och skriker att han vill dö, att han hatar sig själv och inte vill leva mer - det går inte att beskriva med ord.

Under ett par år var jag ensam med mina barn och även om man har en underbar familj och en del vänner som ställer upp och finns där så tär det en massa på ens eget psyke.

Man lägger massa skuld på sig själv och undrar vad det är man gör för fel, om det är ens eget fel att barnet mår så dåligt.

Idag vet jag att det inte är så och idag har jag även en underbar man som vart med under många år och han ställer upp på vår familj till 110 %

Det är han som är med på alla läkarbesök, psykologbesök, skolkonferenser och kurser. Han engagerar sig som om det vore hans eget barn det handlade om. Utöver det finns han där för mig, det är han som plockar upp mig när allt bara känns för mycket och det känns som att man står och slår huvudet mot en betongvägg.

Det är ingen lätt uppgift att komma in i en familj som lever med detta och jag tycker det är helt fantastiskt att man som utomstående orkar stå kvar trots alla utmaningar.

/ Mrs Spectra

Alla barn behöver struktur - vissa behöver det mer än andra.

Min son behöver det lite mer vilket idag resulterade i att det inte blev någon skola.

Han har en klassföreståndare som vägrar förstå och vägrar lyssna på vad både vi, BUP & specialpedagog säger. Klassföreståndaren vet att sonen behöver struktur och framförhållning men ändå väljer hon att vänta till slutet av onsdagens lektioner med att säga: Imon ska vi ha friluftsdag!

Det blev som sagt en hemmadag för sonen :-/

Fattar inte att det ska vara sånna problem för vissa i skolan att hålla sig till så små grejer. När man frågar varför man inte fått informationen innan är svaret att lapparna som hade gjorts inte blev bra så då valde pedagogen till slut bara att skriva informationen på tavlan. Seriöst liksom!!

Många kan tycka att det inte är någon speciellt stor grej men det blir det för oss. Vi har verkligen testat alla möjliga vägar för att nå fram till klassföreståndaren - vänlighet, informativt, genom specialpedagog, genom rektor, med hjälp av BUP och slutligen har vi gjort en anmälan till skolinspektionen. Men det är ju uppenbart att ingenting hjälper när det gäller henne.

Jag personligen tycker att alla pedagoger som jobbar inom grundskolan borde ha en basutbildning inom neuropsykiatriska funktionshinder.

Vi har ju kämpat en del för vår son och nu har vi äntligen fått nedskrivet på papper att alla pedagoger på sonens skola ska få först en intern utbildning och sedan ska rektorn eftersöka en extern utbildning för att bl.a lära sig om pedagogik och struktur kring barn med dessa funktionshinder. Det är ju faktiskt så att alla barn har ett behov av pedagogik och struktur så alla kommer ju i slutändan att bli behjälpta av det.

Nu låter det som om vi bara ha negativ kritik när det gäller skolans lärare - så är det inte!! Under alla år har vi träffat en del underbara pedagoger som verkligen funnits där och kämpat med oss. Det är guld värt och också en av de bidragande orsaker till att man orkat med allt. Även sonen har stor respekt för dessa personer och saknar dom som inte finns med i hans liv längre.

Hanna 25 år skriver:

"Det vore naturligtvis allra bäst om alla barn och ungdomar kunde få den hjälp de behöver i skolan utan att de måste ha en diagnos. Men så fungerar inte samhället idag. Jag önskar att grundkurser i olika funktionshinder, till exempel AS, ingick i alla lärarutbildningar och i utbildningar till övrig skolpersonal. Alla elever i grundskolan borde också få lära sig om olika funktionshinder. Extra viktigt är att barn får lära sig från början att alla funktionshinder inte syns, långt ifrån alla personer med funktionshinder sitter i rullstol eller har blindkäpp."

/ Mrs Spectra

BUP - Barn och ungdomspsykiatrin

Jag blir förfärad när jag kollar runt på olika forum och bloggar å läser om personer som fått sina diagnoser på ett par timmar. I många fall har man även betalt dyra pengar för att få diagnoserna.

Det har tagit oss lite drygt 1 år med massor av tester och samtal för att komma dit vi är idag. Vi har träffat flera olika läkare, 2 olika psykologer, 3 socionomer & 1 sjuksköterska.

Jag var först själv lite tveksam att vända mig till BUP eftersom vi som sagt innan var där när han var 6 år. Då verkade allt jättelummigt och dom vägde in en massa saker som jag då inte förstod. Idag har jag av flera olika personer fått det förklarat för mig. Ett barn i 6-års åldern är väldigt svårbedömt på grund av att det händer så mycket i den lilla människans liv. I den åldern börjar barnet bl.a i skolan och det kan innebära stora svårigheter även för barn utan några neuropsykiatriska funktionshinder.

Jag som mamma visste ju att det var något som var annorlunda i mitt barns beteende och det gjorde att jag tappade förtroendet för dom på BUP.

Idag har jag en annan erfarenhet av barn och ungdomspsykiatrin - BUP.

Vi har träffat helt underbara människor där och dom brinner verkligen för sina jobb.

Ibland har vi känt oss helt dränkta av frågor både i samtal och frågeformulär. Men dom har hela tiden velat dubbelkolla allt för att det inte ska bli någon feldiagnostesering.

När en läkare & psykolog såg att allt pekade på en diagnos inom autismspektrat så blev vi skickade till ytterligare en psykolog & en läkare för kompleterande utredning.

Min son går i en vanlig klass i kommunal grundskola. Han är vad man kallar högfungerande. På tester ligger han på medel eller över medel jämfört med barn i samma ålder.

De största problemen kommer när det gäller det sociala samspelet. Han förstår bl.a inte ironi och har själv en avsaknad av kropps-språk och mimik. Här blir det mycket missförstånd - både från honom, från andra barn och vuxna.

I en av kurserna vi gick i samband med att sonen fick sina diagnoser sa dom:

 "Ni föräldrar blir era barns advokater & alla andras utbildare."

Snacka om att slå huvudet på spiken.

/ Mrs Spectra