Just nu är sonen inne i en väldigt jobbig period. Minsta lilla oroar honom till max vilket resulterar i mycket ångest och tårar. Gör så ont i mitt hjärta att se honom sån, men vet ju att det bara är att gå igenom det för det finns inga snabba, smärtfria genvägar.

Just nu händer det så mycket att man inte vet om man fått med allt och gjort allt man ska göra.

Blev dock positivt förvånad när jag pratade med f-kassan sist. Dom var verkligen tillmötesgående och gjorde vad dom kunde för att underlätta för oss. Stor ros till dom  

På måndag har vi möte på skolan igen - denna gången ska ju habiliteringen vara med och det känns verkligen suveränt att ha den uppbackningen. Det verkar verkligen vara riktigt suveräna människor som jobbar på habiliteringen så även dom får en stor  

Värre är det med socialkontoret som för två veckor sedan skulle tilldela oss en LSS-handläggare som kunde kontakta oss, vi har inte hört pip efter det... Men men allt kan väl inte gå smärtfritt!

En liten kort uppdatering såhär på lördagsförmiddagen, vem vet - kanske kommer en rad till lite senare.

// Mrs Spectra  

Idag känns det som min energi har tagit slut. Vill helst bara gå och lägga mig igen och sova bort den här dagen, men det vet jag ju att jag inte kan.

Idag har jag funderat lite på två saker jag hört:

1. Funktionshindrade människor har inte svårt att förstå oss - det är vi som har svårt att förstå dem.

2. Personer med autism har mycket svårt med sådant som vi andra har lite svårt med.

Verkligen tänkvärda ord kan jag tycka.

Har också funderat lite på hur mycket lättare det blir när lärare/pedagoger i skolan engagerar sig lite. Som det ser ut nu i sonens skola har 90% av de som ska ge honom en adekvat utbildning ingen aning om vad hans funktionshinder innebär... Verkligen tragiskt!!

// Mrs Spectra

Morgonen avklarad!!  

Längtar efter semester. Känner verkligen att jag behöver koppla av. Hjärnan går på högvarv heeela tiden...

Men är tacksam för att morgonen här hemma brukar vara rätt smärtfri. Sonen har sina strikta rutiner och så länge dem inte bryts är allt hellugnt. Går något däremot fel så är den morgonen körd vilket oftast i sin tur leder till att skoldagen blir förstörd.

Ibland kan jag bli så full i skratt över hur folk tänker. Jag har t.ex flera gånger fått höra att många föräldrar inkl. jag själv "skaffar" en diagnos för att man vill ha massa bidrag.. Jag vet helt ärligt inte om jag ska skratta eller gråta. Visst - jag får 1/4 vårdbidrag, för er som inte vet så innebär det ca: 1500:- efter skatt. Detta är pengar jag både kan ha och mista då vi är två heltidsarbetande föräldrar här hemma.

Så till er som tror annat vill jag bara säga: En diagnos är inget man vill sträva efter. Jag kan inte tänka mig att det finns någon frisk förälder som strävar efter att få en diagnos på sitt barn. Däremot är det en väldig lättnad när du får det. Alla pusselbitar faller på plats och man får en helt annan förståelse för sitt barn. Du får också helt andra förutsättningar och redskap till att hantera de olika situationer som kan uppstå när du har ett barn som är annorlunda.

I vårt fall var det även så att vår son var lite äldre när han fick sin diagnos. Detta gjorde att även han fick en helt annan förståelse för sig själv. Han var inte elak som många andra sa, han bara tolkade saker fel och hade lättare för att gå i effekt än andra.

Tänk dig själv att leva ett liv utan att förstå ironi t.ex Säger någon: Är du dum eller? Ja då är du helt säker på att den personen precis kallade dig idiot - vilken tyngd, sorg och ilska man måste gå omkring med.

Nä, önskar man kunde sprida lite mer kunskap om dessa barn och deras funktionshinder - både bland barn och vuxna.

// Mrs Spectra

Ibland känns allt verkligen bra snurrigt!

När sonen gick in under LSS blev det helt plötsligt en massa som skulle fixas. Man får ju ta alla kontakter själv och det blir en hel del ringande och springande måste jag ju säga. Många tror att man blir serverad allt på ett silverfat men så är inte fallet kan jag tala om. Man får undersöka och ta reda på det mesta själv. LSS-handläggare, försäkringskassan, arbetsterapeuter, läkarintyg - vem ska ha vad, vilket kontor ska det skickas till, vem gör vad o.s.v En riktig jävla djungel är det kan jag tala om.

Men måste också säga att vårt team på habiliteringen verkar vara helt underbara. Dom ger råd, stöttar, går med och fixar.

Ringde till dom och berättade att vi har problem i skolan och att vi har fått tid för uppföljning av åtgärdsprogram - det var inga problem, en av specialpedagogerna i teamet bokade upp sig och kommer gå med och stötta upp under samtalet.

Ringde dagen efter och pratade om sonens sömnproblem - inga problem, arbetsterapeuten i teamet berättade om bolltäcken och kedjetäcken. Vi bestämde oss för att prova kedjetäcket först och funkade inte det så skulle vi prova bolltäcket. Så det är beställt och kommer levereras om drygt 2 veckor. FANTASTISKT!!

Ibland när man sitter här hemma så känner man sig verkligen ensammast i världen med sina bekymmer. Känns som om ingen annan har lika mycket som en själv. Självklart vet jag att så inte är fallet men det är svårt att se det i dom stunderna. Ibland vill man bara skrika och slita sitt hår. Spotta på alla som tror att dom vet hur det känns.

Sen kommer man till sans och inser att man faktiskt har det jävligt bra. Jag har ju faktiskt världens underbaraste familj   

Jag är inte så stark som många tror, jag väljer bara att inte visa mina svagheter - vilket faktiskt kan vara en svaghet i sig. Sen är det svårt att känna efter när man går på högvarv, tankarna och känslorna kommer på sena kvällar och nätter när det blir tyst och lugnt. Då inser man att man faktiskt är ganska känslosam... Det leder i sin tur till att man får sömnsvårigheter och så håller det på.

Vissa saker har jag svårt att släppa också. Skolan är en sån grej!!

I skolan säger dom att dom har så kallade pedagoger och det ska vara så jävla inne med salutogent tänkande.... Jag vet inte om det bara är jag eller bara i vår skola, men de flesta där har ingen aning om vad pedagogik eller salutogent innebär. Dom pratar om sina likabehandlingsplaner och det låter så himla fint, men det är ingen som följer dom här planerna. När man går på föräldramöten och försöker engagera sig då får man höra att det är fel forum att ta upp saker på?? Vilket jag tolkar som: Nej, ta inte upp det nu så vi måste stå för våra fel och brister inför alla föräldrar.

Rektorn ska vi inte prata om!! Hon verkar ha gått i en kurs där man lär sig konsten att byta samtalsämne. Verkligen tragiskt!!

Nä nu ska jag sluta vara bitter för ikväll ;) Kram på er alla och sluta aldrig stå upp för er sak.

// Mrs Spectra

Var ett bra tag sedan jag skrev något i bloggen nu, men det har helt enkelt vart alldeles för mycket runt omkring. Mycket har hänt sedan sist i alla fall.

Skolinspektionen: Äntligen kom det ett beslut från skolinspektionen!! Det ärverkligen ett helt företag att anmäla en skola och jag klandrar inte dom som känner att dom inte orkar. Men jag vill ändå uppmana alla att försöka finna den där lilla extra styrkan och ta sig egenom det. Kort sammanfattat ska man vara medveten om att det innebär blod, svett och tårar!! Vet inte hur många gånger jag velat kasta in handuken på vägen och bara ge upp.

Med mycket stöd från mina nära och tanken på hur fel min son blivit behandlad lyckades jag finna styrkan till att ta mig igenom det i alla fall och nu ångrar jag ingenting!!

Skolan fick kritik på alla punkter!!! Dom är ålagda att åtgärda allt och skriftligt redovisa detta till skolinspektionen innan den 18 april.

Skolinspektionen har även skickat ärendet vidare till BEO som ska utreda rätten till skadestånd för sonen.

Den känslan en mamma får av att se sitt barns leende när han får veta att allt inte var hans fel, att skolan hade gjort fel emot honom - den går inte att beskriva med ord. Vad som händer nu känns inte så viktigt. Skadestånd eller inte skadestånd, det kvittar!! Det är rektorn och personalen som får gå med tunga huvuden nu, min son kan gå med huvudet högt för han vet att dom gjorde fel.

Nu ska vi snart ha uppföljningsmöte i skolan - nytt åtgärdsprogram ska utformas. Denna gången kommer vi ha med oss en specialpedagog från habiliteringen. Ska bli intressant att se hur dom beter sig då.

Har vart en lång dag idag så fortsätter uppdaterandet här imorgon efter att jag pratat med LSS-handläggaren, habiliteringen och försäkringskassan.

Slutar dagens inlägg med att dela med mig av ett alldeles suveränt ordspråk som min man hade hört:

Vet ni varför indianernas regndans alltid fungerar?

Dom slutar inte dansa innan det börjat regna!

// Love Mrs Spectra